19/Июнь/2020   Общество

Национальная палата и Центр педиатрии разработали протокол по редкому детскому заболеванию

ТАШКЕНТ, 19 июня. /ИА «Дунё»/. В Узбекистане разработан Национальный клинический протокол (НКП) по одному из таких редких детских заболеваний, как муковисцидоз. Это поможет точной постановке диагноза и лечению детей с использованием самых современных методик и препаратов, сообщает корреспондент ИА «Дунё».

НКП по ведению детей с муковисцидозом разработан Национальной палатой инновационного здравоохранения Республики Узбекистан совместно со специалистами РСНПМЦ педиатрии.  Муковисцидоз (кистозный фиброз) является наследственным заболеванием.

Редким (орфанным) детским заболеваниям в настоящее время уделяется особое внимание в системе здравоохранения Узбекистана. В связи с этим 7 сентября 2019 года принято постановление Президента Республики Узбекистан, которым утверждена Программа мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями на 2019–2024 годы. И кропотливая работа по разработке клинических протоколов здесь особо важна в связи с тем, что рекомендуемые диагностика, лечение и ведение больных с данной патологией основаны на доказательной базе, самых современных мировых научных данных.

Согласно Пресс-службе Национальной палаты, это даст шанс маленьким пациентам на как можно более раннюю и правильную постановку диагноза, что всегда увеличивает шансы заболевшего, и самое качественное на сегодняшний день лечение.

Внедрение в практику здравоохранения положений НКП позволяет обеспечить качественную диагностику и программное использование новых препаратов при лечении орфанных заболеваний. В данном случае предусмотрено поэтапное расширение программы лечения новыми препаратами и режимами лечения муковисцидоза.

Постановлением Президента страны также предусмотрено создание Национального регистра больных, страдающих муковисцидозом, на основе которого, в частности, они будут обеспечиваться бесплатными лекарствами.

Организация разработки клинических протоколов, основанных на принципах доказательной медицины и гармонизированными с международными стандартами, является   одной из задач, поставленных руководством страны перед Национальной палатой инновационного здравоохранения.